۪۪🅢ᵃᵘ́ᵈᵉbemᵉˢᵗᵃʳ||Irmãos são diagnosticados com Alzheimer infantil.

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ⱽᶦˢᶦᵗᵉ ⁿᵒˢˢᵒˢ ᵒᵘᵗʳᵒˢ ᵉˢᵖᵃᶜ̧ᵒˢ

ˢᵘᵃ ʰᶦˢᵗᵒ́ʳᶦᵃ

ᵈᵉⁱˣᵉ ˢᵘᵃ ˢᵘᵍᵉˢᵗᵃ̂ᵒ’ ᵈᵘ̀ᵛⁱᵈᵃ ᵉ ᵈᵉⁿᵘ̀ⁿᶜⁱᵃ’ ᵃᵠᵘⁱ!

ᵒᵘᵛⁱᵈᵒʳⁱᵃ ˢᵗᵃᶠᶠ ˡᵍᵇᵗ

ⁱⁿˢᵗᵃᵍʳᵃᵐ

ᴾʳᵉᶜᶦˢᵃ ᵈᵉ ᵇᵒᵃ ᵐᵘ́ˢᶦᶜᵃ?

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↳ ۪۫❁۪۪🅢ᵃᵘ́ᵈᵉbemᵉˢᵗᵃʳ: Conhecendo nosso quadro◉

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O quadro “Saúde e bem estar” se baseia em todos os dias, postarmos um informativo sobre saúde e qualidade de vida. Esse quadro é da autoria da Líder Vanhiya, que idealizou e colocou em prática dentro desta comunidade para que através disto, pudéssemos trazer informações aos membros.

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Olá, meus amores! Tudo bem com vocês? Eu espero que a resposta seja sim, sou a Stitch, estou aqui mais uma vez com o quadro saúde bem estar, para apresentar mais um conteúdo importante e deixar vocês bem informados, fiquem comigo até o final, espero que gostem. Boa leitura.

Kelver e Lara têm a síndrome de Sanfilippo, popularmente conhecida como “Alzheimer infantil”. “O maior desafio é o preconceito, as críticas, não ser bem-visto na sociedade. Somos julgadas por onde amos, nós e os nossos filhos”, lamenta Zilânda Rêgo. Conheça a história e saiba mais sobre a condição.

A lavradora Zilânda Rêgo, 35 anos, de Tucumã, no Pará, vivia uma vida tranquila com seus filhos Kelver Rafael e Lara Fernanda, que sempre foram muito saudáveis. No entanto, aos 6 anos, Kelver começou a apresentar sinais que chamaram a atenção da mãe, como regressão na fala e quedas constantes. Após diversos exames, tanto ele quanto Lara foram diagnosticados com a síndrome de Sanfilippo (mucopolissacaridose III A ou MPS III A), popularmente conhecida como Alzheimer infantil, uma condição genética rara que causa demência na infância e não tem cura.

“O meu filho falava que, quando crescesse, ia ser médico para cuidar de mim. A minha filha queria ser professora. Hoje, eu cuido deles, igual Kelver falou que ia cuidar de mim”, disse Zilânda, em entrevista exclusiva à CRESCER.

Conscientizando outras famílias

Na época, a mãe encontrou poucas informações sobre a condição e não encontrava famílias na mesma situação. Ela, então, decidiu criar perfis nas redes sociais para compartilhar seu dia a dia com Kelver, hoje com 17 anos, e Lara, 15. No TikTok (@zilandarego), ela já acumula quase 200 mil seguidores e no Facebook (@ZRêgo), 165 mil. “As minhas redes sociais foram criadas na intenção conscientizar outras famílias sobre a síndrome de Sanfilippo, que é uma doença genética hereditária, mas muito rara. Minha intenção é postar as regressões e os sintomas para ajudar outras famílias que, assim como eu, não sabia que ela existia”, explica.

“A doença veio de uma maneira muito cruel para minha vida e eu não tinha nenhum e, ninguém para me explicar sobre ela. Eu tive que aprender da pior forma possível. Então, quis criar as redes para alcançar e conscientizar outras famílias”, acrescenta. Zilânda afirma que muitas pessoas entraram em contato com ela e seus vídeos já até contribuíram para o diagnóstico de uma criança com a condição.

Instinto de mãe

A mãe explica que os sintomas começaram quando Kelver tinha 6 anos, mas demorou para conseguir um diagnóstico. “Até os 6 anos, ele era um menino muito inteligente, muito educado e muito obediente. Depois disso, ele perdeu a noção do perigo. A gente mora num sítio e ele perdeu o medo do gado, perdeu o medo do fogo, de energia… Também caía bastante, batia a cabeça. Eu falava com ele e ele não respondia”, lembra.

Outro sinal que chamou a atenção de Zilânda foi o fato de ele começar a fazer as necessidades na roupa, quando já sabia usar o banheiro. “Eu falava para ele: ‘Não pode, meu filho, você sabia ir ao banheiro, vai no banheiro’. Ele só olhava para mim e sorria, como se estivesse tudo normal. Então, eu vi que algo não estava certo”, recorda.

Ela decidiu procurar um otorrino, para ver se o filho estava com algum problema de audição, e também um neurologista, pois suspeitava que as quedas poderiam ter afetado seu cérebro. Mas os dois médicos não encontraram nada de errado com ele. “O otorrino falou que o ouvido dele estava bom. O neuro falou que a queda não tinha prejudicado nada na mente dele. O médico falava: ‘Está tudo certo, ele não tem problema nenhum, ele é muito saudável, não tem nada na cabeça dele’”, afirma.

Superando expectativas

Embora seja uma condição grave, Zilânda afirma que os filhos estão superando as expectativas. Apesar de não conseguirem se comunicar verbalmente, eles estão com uma ótima saúde. “O médico disse que com 9 anos, eles iriam para a cadeira de rodas e [realmente] ficaram sem andar nessa idade, mas Deus deu graça para nós e vencemos essa barreira. Hoje, o meu filho anda, não perfeitamente, ele tem um desequilíbrio, mas anda. Minha filha também”, diz.

Os médicos também disseram que Kelver e Lara não conseguiriam comer comidas sólidas, pois a garganta é estreita e o organismo não digere os alimentos corretamente. No entanto, a mãe afirma que eles conseguem comer normalmente. “Eles comem até churrasco, o intestino deles digere normal. A condição deles causa muita diarreia e já aram por essa fase também. Hoje, eles se alimentam normalmente, o que já é uma um milagre para quem tem esse diagnóstico”, conta.

A insônia, que era um grande desafio, também melhorou. “Nós já ficamos até 17 dias sem dormir, porque essa doença dá muita insônia. Agora, eles ficam sem dormir por um curto período, no máximo três dias”, diz. A condição também afeta o sistema imune. “Eles têm a imunidade baixa, mas quase não pegam gripe mais. Apesar de tudo que enfrentamos, a saúde deles está boa”, comemora.

O que é a síndrome de Sanfilippo?

A síndrome de Sanfilippo é uma doença genética rara, também é conhecida como Mucopolissacaridose tipo III (MPS III), uma doença que pertence ao grupo de Distúrbios Hereditários de Armazenamento Lisossomal e que afeta principalmente o cérebro das crianças. Nas doenças desse grupo, o organismo não consegue eliminar corretamente algumas substâncias produzidas naturalmente pelo corpo.

Na MPS III, o problema está no acúmulo de heparan sulfato, uma molécula que deveria ser degradada, mas se acumula dentro das células por falta de enzimas específicas. Esse acúmulo ocorre nos lisossomos, que são estruturas responsáveis por “reciclar” os resíduos celulares. Quando os lisossomos ficam sobrecarregados, o funcionamento das células — especialmente no sistema nervoso — é prejudicado.

Existem quatro subtipos da doença (A, B, C e D), todos causados por mutações em genes diferentes, mas que levam ao mesmo resultado: o acúmulo progressivo e tóxico de heparan sulfato no cérebro.

Quais são os sinais?

Os principais sinais da MPS III envolvem uma combinação de alterações no comportamento, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e manifestações físicas. Entre os sintomas mais comuns estão:

Atraso na fala

Dificuldade de aprendizado

Hiperatividade

Comportamentos repetitivos

Irritabilidade

Distúrbios do sono

Desatenção

Perda de habilidades já adquiridas, como deixar de falar palavras que sabiam ou regredir na autonomia.

Infecções respiratórias frequentes

Rigidez articular

Aumento do fígado

Mudanças nos traços faciais, como sobrancelhas espessadas ou pelos mais grossos

A combinação e a intensidade desses sinais variam conforme o subtipo e o ritmo de progressão da doença.

A MPS III geralmente começa a se manifestar entre 1 e 4 anos de idade, mas esse início pode variar conforme o subtipo e o grau de gravidade. Em muitos casos, o desenvolvimento nos primeiros meses parece típico, e os sinais surgem aos poucos.

Nos subtipos mais graves, como o tipo A, os sintomas costumam surgir mais cedo e evoluir rapidamente. Já nas formas mais leves, os sinais podem ser sutis, e o diagnóstico pode acontecer mais tarde — inclusive na adolescência ou vida adulta.

๋࣭⃟❈᳘᳐❥੭᜴╭ 🅵 ɪ ɴ ᴀ ʟ ɪ ᴢ ᴀ ç ã ᴏ    ▓᎒ ▦

Vim finalizar mais um blog meus amores! Espero que vocês tenham gostado do conteúdo, obrigada quem leu até aqui, continuem me acompanhando, um grande beijo da Stitch e até logo.

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